В 2021 году 2085 детей получили дорогостоящие лекарства от фонда «Круг добра». Сейчас среди подопечных фонда уже более 3,5 тысячи детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями. До конца 2022 года дорогостоящие лекарства получат более четырех тысяч детей. Об этом 1 июля на заседании экспертного совета Комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей сказал председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» был создан указом президента 5 января 2021 года в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи для детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями, напомнил Ткаченко. По его словам, фонд стал «ответом власти на запрос общества о справедливости». В фонд поступают средства от повышения ставки налога на доходы с заработков свыше пяти миллионов рублей в год. Все эти средства отправляются на помощь детям, подчеркнул руководитель фонда.
В мире нет подобных механизмов, таких как «Круг добра», продолжил Ткаченко. Как только в мире появляется уникальное лекарство, благодаря фонду оно становится доступным для российских детей. «Вот в Канаде недавно был зарегистрирован лекарственный препарат, — привел пример спикер. — Его еще не зарегистрировали в США и Европе, а в России он уже доступен для детей».
Ткаченко также сообщил, что в 2021 году 2085 подопечных фонда получили дорогостоящие лекарства. Сейчас в утвержденном экспертным советом перечне фонда 53 редких заболевания. Большая часть из них — генетические патологии, которые можно лечить. Например, спинальная мышечная атрофия (СМА). По словам руководителя фонда, «Круг добра» обеспечивает лекарствами более тысячи детей со СМА. А самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» сегодня получают практически все дети, у которых выявлена СМА. Этот препарат доставляют в Россию в течение 10 дней с момента постановки диагноза, уточнил он.
Помимо этого, фонд закупает лекарства для пациентов с муковисцидозом — заболеванием, которое поражает легочную ткань. «Благодаря лекарствам, которые закупает фонд, 855 подопечных с муковисцидозом получают препараты, которые помогают им дышать», — сказал Ткаченко. В фонде также обеспечивают лекарствами детей с особой формой дистрофии сетчатки. Таких пациентов — всего несколько на всю страну. Инновационные препараты помогают им полностью вернуть зрение. Помимо этого, «Круг добра» покупает лекарства для детей при тяжелейших рецидивах нейробластомы, иммуноглобулины для подкожного введения, медизделия для детей с буллезным эпидермолизом, раздвижные эндопротезы для пациентов с саркомой.
«Сейчас в фонде уже более 3,5 тысячи детей. Мы предполагаем, что до конца года фонд обеспечит лекарствами более четырех тысяч детей», — заключил Ткаченко.