Минздрав РФ предложил закупать препараты для пациентов с редкими и жизнеугрожающими (орфанными) заболеваниями из средств федерального бюджета в тех случаях, когда их невозможно приобрести на средства регионального. Об этом сказано в пояснительной записке к законопроекту, с которой ознакомился ТАСС.
В ней отмечается, что законопроектом предлагается установить резервный механизм обеспечения медикаментами пациентов с орфанными заболеваниями и скорректировать полномочия Правительства РФ по определению порядка предоставления субсидий из федерального бюджета на софинансирование расходов регионов на закупку лекарств для таких пациентов.
По данным агентства, документ уже одобрен Минфином, Минюстом и Минэкономразвития РФ.
В декабре 2024 года список редких (орфанных) заболеваний был расширен — в него включили эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. При первом состоянии пациенты испытывают боль и трудности с проглатыванием пищи, а второе вызывает у детей задержку развития, сложности в обучении и проблемы с поведением. Сейчас в перечне 295 редких заболеваний. «Парламентская газета» выяснила подробности.