Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло в Госдуму законопроект, который направлен на передачу Минздраву РФ полномочий по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в возрасте старше 18 лет. Документ опубликован 22 июля в электронной базе палаты.
Как говорится в пояснении к инициативе, в целях обеспечения лекарствами детей со СМА в возрасте до 18 лет это заболевание включено в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных) заболеваний, лечение которого финансируется Фондом «Круг добра». Однако право на льготное обеспечение лекарствами взрослых людей со СМА законодательно не установлено.
При этом оно является жизнеугрожающим заболеванием, которое без терапии орфанными препаратами приводит к ранней тяжелой инвалидности. Сейчас обеспечение медикаментами пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, происходит за счет субъектов РФ, однако их стоимость чрезвычайно высока и ложится большой нагрузкой на региональные бюджеты.
В настоящее время среди пациентов со СМА старше 18 лет лекарствами за счет бюджета субъекта РФ обеспечены только 25%. При этом зачастую они вынуждены доказывать свое право на льготное обеспечение лекарствами в суде. В связи с этим и предлагается возложить обязанность по обеспечению лекарствами взрослых пациентов со СМА на федеральный центр. В петербургском заксобрании рассчитывают, что принятие законопроекта позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты регионов.