Один из двух детей, умерших после лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом «Золгенсма», выиграл лекарство в лотерею от производителя. Об этом рассказала глава благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, передает РИА «Новости».
Всего известно о двух случаях гибели детей после приема «Золгенсмы»: в 2021 году и в июне 2022 года, рассказала она. «Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», — заявила Германенко. Сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма». При этом она подчеркнула, что ни одно лекарство не гарантирует безопасность применения.
«Золгенсма» считается самым дорогим в мире лекарством, одна доза стоит более двух миллионов долларов. В России зарегистрировано в конце 2021 года.
Фармацевтическая компания Novartis 12 августа сообщила о двух летальных случаях среди детей в России и в Казахстане после лечения СМА препаратом «Золгенсма». Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность после 5—6 недель введения лекарства.
Член Комитета Госдумы по охране здоровья, председатель экспертного совета фонда «Круг добра» академик РАН Александр Румянцев заявил «Парламентской газете», что Россия не откажется от применения препарата, потому что в мире нет лекарств без побочных проявлений. «У некоторых людей даже аспирин может вызвать печеночную недостаточность. Кроме того, в мире около десяти тысяч человек лечились препаратом «Золгенсма». И эти два случая с летальным исходом не делают статистики», — сказал депутат.